Open Day ERN GUARD-Heart “Lo stato dell’arte delle canalopatie – Dalle nuove terapie all’attività sportiva” – Roma 20 novembre 2026 – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari di tutta Europa. Il loro obiettivo è affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono trattamenti altamente specializzati e la concentrazione di conoscenze e risorse. La missione di ERN GUARD-Heart è facilitare l’accesso alla diagnosi e al trattamento delle malattie cardiache rare e complesse in pazienti adulti e pediatrici in tutta l’Unione Europea.
L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù IRCCS è un Centro accreditato come Health Care Provider dell’ERN GUARD-Heart dal 2017.
Questo riconoscimento nell’ambito delle malattie rare ha permesso di intraprendere percorsi diagnostici terapeutici dedicati ai pazienti affetti da cardiopatie rare e, nell’ambito di questo ambizioso progetto europeo, è operativo il Centro Canalopatie (Sindrome del QT Lungo, Sindrome del QT Corto, Sindrome di Brugata e Tachicardia Polimorfa Catecolaminergica).
Tra i punti chiave del progetto europeo delle malattie rare, vi sono l’importanza della diffusione delle informazioni sulle patologie rare, l’accesso a tali informazioni per le famiglie e per i pediatri di base, nonché il convolgimento delle associazioni dei pazienti.
A questo scopo è stato organizzato il meeting “Lo stato dell’arte delle canalopatie: dalle nuove terapie all’attività sportiva”, che si terrà il giorno 20 novembre 2026 dalle ore 9.00 presso l’Auditorium Valerio Nobili del Bambino Gesù di Roma – Via Ferdinando Baldelli 138.
L’obiettivo dell’incontro, oltre che di confronto e di condivisione, sarà quello di creare un link tra il Centro di riferimento ed il territorio, i pazienti, le loro famiglie ed i medici curanti.
ABRA – Associazione il Bambino a Rischio Aritmico, parteciperà in qualità di Associazione di pazienti.
La partecipazione all’incontro è totalmente libera, non è necessaria alcuna prenotazione. Se è possibile si chiede di segnalare la propria presenza compilando il modulo qui sotto, ma si ribadisce che è solo ai fini informativi e non obbligatoria.
Qui sotto si può prendere visione del Programma, che volendo si può scaricare in pdf, assieme alla lettera di invito rivolta alle famiglie e ai medici curanti.
Programma
INTRODUZIONE
09:00-09:15 Presentazione dei centri ERN nell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS
Dott. M. Raponi
09:15-9:30 ERN GUARD-Heart Project Management Office
Dott. Ahmad S. Amin
09:30-09:40 ERN-GUARD Heart: Centro Canalopatie, Cardiomiopatie e Aritmie complesse
Dott. F. Drago
LE CANALOPATIE: prevenzione, terapia e percorsi – Moderatore Dott. Fabrizio Drago
09:40-10:10 Nuove frontiere terapeutiche: dalla stratificazione del rischio alla terapia genica
Dott.ssa L. Crotti
10:10-10:40 Il ruolo essenziale della autopsia ed autopsia molecolare nella prevenzione
della morte cardiaca improvvisa
Dott. C. Basso
10:40-11:00 Stato dell’arte del nostro Centro e nuove prospettive nel bambino
Dott.ssa D. Righi
10:40-11:00 Discussione
11:00–11:20 Coffee- break
CANALOPATIE E ATTIVITA’ SPORTIVA – Moderatori: Dott.ssa D. Righi Dott. U. Giordano
11:20-11:30 La collaborazione con la nostra Medicina dello Sport
Dott. U. Giordano
11:30-12:00 Stato dell’arte e linee guida COCIS: l’attività sportiva nelle canalopatie
Dott. A. Biffi
12:00-12:30 Attività sportiva e canalopatie: chi, come e quanto?
Dott.ssa G. Cafiero
12:30-13:00 LIGHT LUNCH
CENTRI DI RIFERIMENTO, FAMIGLIE E ASSOCIAZIONI: UN PERCORSO CONDIVISO
13:00-14:00 La parola delle associazioni: solidarietà e impegno
§ ABRA – Presidente Laura Piccinini
§ LOLLO per la Sindrome di Brugada – Presidente Patrizia Menna
§ LA STELLA DI LORENZO – Presidente Maurizio Fabbri
14:00-15:00 La voce di pazienti e famiglie: esperienze e percorsi
§ La testimonianza di una famiglia di pazienti
§ La testimonianza di un paziente
15:00-15:15 Chiusura del meeting
15:20-16:00 A tu per tu con gli esperti
16:00-17:00 OPEN DAY: Presentazione a piccoli gruppi dei Centri ERN del Bambino Gesù.
In allegato:
Invito per i pediatri e i medici di libera scelta
Invito per le famiglie
Il programma