Si rende noto che il medicinale Nadololo compresse della Cheplapharm è carente da settembre 2023 a causa di problemi produttivi e lo sarà presumibilmente fino a marzo 2024;

tale informazione è presente nell’elenco dei medicinali carenti, costantemente aggiornato e pubblicato sul portale di AIFA al seguente link:

 https://www.aifa.gov.it/documents/20142/847339/elenco_medicinali_carenti.ods 

In Italia non sono autorizzati medicinali equivalenti, pertanto, si può chiedere al proprio medico di medicina generale/specialista per individuare eventualmente un medicinale alternativo, avente le stesse indicazioni terapeutiche. Nel caso in cui il medico non ritenesse adeguata alcuna terapia alternativa, è possibile attivare una procedura di importazione di un medicinale analogo commercializzato all’estero.

La procedura da seguire per il rilascio dell’autorizzazione all’importazione per analogo medicinale commercializzato all’estero è la seguente:

Il paziente deve recarsi dal medico curante/specialista e rappresentare la carenza del medicinale. Il medico, una volta individuato il medicinale da importare, dovrà compilare il modulo di richiesta, scaricabile alla seguente pagina

https://www.aifa.gov.it/documents/20142/1032092/Mod._040_01_Modulo%20richiesta%20med_carenti_20.02.2023.pdf 

È necessario, quindi, individuare la struttura sanitaria competente per territorio per la gestione dell’importazione (ad esempio: ASL, farmacia ospedaliera, ecc).

Il modulo compilato dal medico deve poi essere consegnato alla struttura sanitaria competente per territorio.

La struttura sanitaria completa la richiesta di importazione individuando il fornitore del farmaco estero e inviando all’AIFA il modulo, attraverso posta elettronica certificata, al seguente indirizzo: qualita.prodotti@pec.aifa.gov.it 

La struttura sanitaria, una volta ricevuto il farmaco estero (di solito in 20-30 giorni) lo consegna al paziente. Le tempistiche di reperimento del farmaco estero sono chiaramente legate alla disponibilità negli altri mercati.

Qualora ci siano difficoltà ad individuare la struttura competente a gestire l’importazione, è possibile richiedere supporto al referente della propria Regione; la lista dei referenti regionali è disponibile al seguente link

https://www.aifa.gov.it/cosa-fare-quando-un-farmaco-%C3%A8-carente 

Alcune Asl potrebbero richiedere il piano terapeutico.

Un’altra soluzione per questo periodo potrebbe essere quella di acquistare il CORGARD della Sanofi che non è commercializzato in Italia, ma che si può acquistare presso le farmacie del Vaticano o della Repubblica di San Marino.

Per ulteriori informazioni sulla modalità di acquisto presso la farmacia di San Marino, si può mandare un’email a associazione.abra@gmail.com.

Crediti immagine

“UN CUORE PER TUTTO L’ANNO”

Il Calendario da parete (29,7 x 42 cm – formato A3), è stato realizzato con i disegni di bambini (e non solo), molti dei quali affetti da una patologia a rischio aritmico.

Il Calendario è stato distribuito a fronte di una donazione di Euro 10.

Le donazioni raccolte sono andate al Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose promosso da “La Stella di Lorenzo Onlus”. Il  Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose prevede il finanziamento per la campagna di screening ecg nelle scuole, nonché la donazione di Defibrillatori semi automatici alle scuole partecipanti, formando anche il personale con i corsi BLSD e PBLSD. Le campagne di screening sono condotte in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Nel corso dell’anno scolastico 2021-22, grazie anche a questa raccolta fondi, ABRA ha donato due Defibrillatori semi-automatici, uno alla Scuola Paritaria di San Giuseppe di Roma e uno alla Scuola Sacri Cuori di Gesù e Maria sempre di Roma.

Il Calendario 2022 è il sesto esperimento che ABRA ha voluto affrontare dopo il successo dei Calendari degli anni passati! Inoltre i bambini si sono divertiti a fare i loro disegni e hanno provato una grande soddisfazione nel vederli pubblicati sul calendario!

Per cui, anche se non parliamo di grandi cifre, abbiamo deciso di proseguire questa che ormai è diventata una tradizione e stiamo cominciando a lavorare al nuovo CALENDARIO 2023!

A breve pubblicheremo maggiori informazioni per poterlo prenotare!

Nel frattempo, per chi non lo avesse preso, vi invitiamo a sfogliare le pagine del Calendario e ammirare ciò che solo i bambini sanno fare con la loro fantasia…..

Buona visione e grazie di  a tutti i nostri piccoli artisti :

ALESSIO – CLIZIA – ELEONORA – EMANUELE – GIOIA – ISABELLA – LEDA – LORENZO – MARTINA – MATILDE – MIRYAM – NOEMI – NICOLO’ – THOMAS

“UN CUORE PER TUTTO L’ANNO”

Il Calendario da parete (29,7 x 42 cm – formato A3), è stato realizzato con i disegni di bambini (e non solo), molti dei quali affetti da una patologia a rischio aritmico.

Il Calendario è stato distribuito a fronte di una donazione di Euro 10.

Le donazioni raccolte sono andate al Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose promosso da “La Stella di Lorenzo Onlus”. Dal 2018 a questo progetto partecipa anche l’Associazione “Il Cuore di Andrea“. Nel 2019 tutte e tre le associazioni hanno siglato un protocollo per portare il progetto in tutta la Sicilia.

Il  Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose prevede il finanziamento per la campagna di screening ecg nelle scuole, nonché la donazione di Defibrillatori semi automatici alle scuole partecipanti formando anche il personale con i corsi BLSD e PBLSD. Le campagne di screening sono condotte in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma e con dei cardiologi in Sicilia.

Nel corso dell’anno scolastico 2018-19, grazie anche a questa raccolta fondi, ABRA ha donato il suo primo Defibrillatore semi-automatico ad una delle scuole che ha partecipato alla campagna di screening (http://www.associazioneabra.org/la-nostra-prima-donazione-di-un-defibrillatore-alli-c-via-bravetta-di-roma/).

Purtroppo l’emergenza dovuta al Covid-19 ha fermato anche le nostre attività per quasi due anni, ma per l’anno scolastico 2021-22 contiamo di ripartire alla grande.

Questo progetto sta dando dei risultati molto importanti: vi consigliamo di leggere l’articolo pubblicato su La Repubblica del 6 novembre 2017

o di ascoltare l’intervista al Dott. Drago relativa a tale campagna di prevenzione.

Il Calendario 2021 è il quinto esperimento che ABRA ha voluto affrontare dopo il successo dei Calendari degli anni passati! Inoltre i bambini si sono divertiti a fare i loro disegni e  hanno provato una grande soddisfazione nel vederli pubblicati sul calendario!

Per cui, anche se non parliamo di grandi cifre,, abbiamo deciso di proseguire questa che ormai è diventata una tradizione e stiamo cominciando a lavorare al nuovo CALENDARIO 2022!

A breve pubblicheremo maggiori informazioni per poterlo prenotare!

Nel frattempo, per chi non lo avesse preso, vi invitiamo a sfogliare le pagine del Calendario e ammirare ciò che solo i bambini sanno fare con la loro fantasia…..

Buona visione e grazie di ♥ a tutti i nostri piccoli artisti :

GIOIA – LEDA – ALESSIO – DILETTA – THOMAS – LORENZO – NOEMI – NICOLO’ – MIRYAM – MATILDE – CLIZIA – EMANUELE – ISABELLA – FLAVIA

Pubblichiamo infine due parole che Michela ha voluto dedicare al suo amato papà:

“Ti sei addormentato tra le mie braccia per ricordarmi di non addormentarmi mai.
Sarò sempre sveglia.
Mi hai lasciato la forza e la determinazione.
Grazie per quello che mi hai insegnato.
Ci abbracceremo sempre con la mente.

Ti amo…”

Come noto il Nadololo è un betabloccante che viene utilizzato per il trattamento dei pazienti affetti da Sindrome del Qtlungo e dalla tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica (CPVT) e, ai sensi della Legge 648/96 e della Determina AIFA N. 264 del 14.03.2014, il medicinale è a totale carico del S.S.N..

Segnaliamo che molti pazienti in questo periodo riscontrano problemi a reperire il farmaco, cosa sicuramente dovuta a questo passaggio. ABRA al riguardo ha fatto presente tale difficoltà all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

“UN CUORE PER TUTTO L’ANNO”

Il Calendario da parete (29,7 x 42 cm – formato A3), è stato realizzato con i disegni di bambini (e non solo), molti dei quali affetti da una patologia a rischio aritmico.

Il Calendario è stato distribuito a fronte di una donazione di Euro 10.

Le donazioni raccolte sono andate al Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose promosso da “La Stella di Lorenzo Onlus”. Dal 2018 a questo progetto partecipa anche l’Associazione “Il Cuore di Andrea“. Nel 2019 tutte e tre le associazioni hanno siglato un protocollo con l’“Associazione Movimento per la salute dei giovani” per portare avanti il progetto in tutta la Sicilia.

Il  Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose prevede il finanziamento per la campagna di screening ecg nelle scuole, nonché la donazione di Defibrillatori semi automatici alle scuole partecipanti. Le campagne di screening sono condotte in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma e con dei cardiologi in Sicilia.

Nel corso dell’anno scolastico 2018-19 ABRA , grazie anche a questa raccolta fondi, ha donato il suo primo Defibrillatore semi-automatico ad una delle scuole che ha partecipato alla campagna di screening (http://www.associazioneabra.org/la-nostra-prima-donazione-di-un-defibrillatore-alli-c-via-bravetta-di-roma/).

Questo progetto sta dando dei risultati molto importanti: vi consigliamo di leggere l’articolo pubblicato su La Repubblica del 6 novembre 2017

o di ascoltare l’intervista al Dott. Drago relativa a tale campagna di prevenzione.

Il Calendario 2020 è il quarto esperimento che ABRA ha voluto affrontare dopo il successo dei Calendari degli anni passati! Inoltre i bambini si sono divertiti a fare i loro disegni e  hanno provato una grande soddisfazione nel vederli pubblicati sul calendario!

Per cui, anche se non parliamo di grandi cifre, e anche se tutti quanti stiamo affrontando un difficile momento a causa dell’emergenza sanitaria in corso, abbiamo deciso di proseguire questa che ormai è diventata una tradizione e stiamo cominciando a lavorare al nuovo CALENDARIO 2021!

A breve pubblicheremo maggiori informazioni per poterlo prenotare!

Nel frattempo, per chi non lo avesse preso, vi invitiamo a sfogliare le pagine del Calendario e ammirare ciò che solo i bambini sanno fare con la loro fantasia…..

Buona visione e grazie di ♥ a tutti i nostri piccoli artisti :

LORENZO – ISABELLA – CLIZIA – ALESSIO – THOMAS – FLAVIA – LEDA – GIOIA – MATILDE – EMANUELE – NICOLO’ – NOEMI

Con molto piacere accogliamo questa iniziativa di Elena Costa, un’atleta che a fine settembre correrà (con molta calma) la sua ultima corsa agonistica… Elena infatti ha una patologia di tipo aritmico, la Sindrome del Qtlungo, scoperta da poco e vuole partecipare a questa gara in ricordo di un suo amico, Fabrizio, che oggi purtroppo non c’è più…. Con lui aveva due cose in comune…. La passione per la corsa e la Sindrome del Qtlungo…. E così Elena vuole dedicare questa sua corsa a lui e alla sua famiglia, ma vuole anche  fare qualcosa di concreto. Ha così pensato alla nostra Associazione, lanciando questa Raccolta Fondi per contribuire ai nostri progetti, principalmente legati al finanziamento degli Screening Cardiologi nelle scuole e alle donazioni dei Defibrillatori semi-automatici.

Sarebbe bello pensare che per ogni metro che farà, qualcuno donerà un euro…. Sono 100 miglia, che quindi corrispondono a circa 160 Km…. Ossia 160.934 metri !!! Beh, forse esageriamo, ma sognare non guasta mai!

E allora coraggio! Sosteniamo Elena in questa bellissima sfida!

Dona subito qualche metro (euro!) tramite bonifico bancario a :

ASSOCIAZIONE IL BAMBINO A RISCHIO ARITMICO – ABRA
IBAN: IT 04 L 03075 02200 CC8500562095
Codice BIC SWIFT: BGENIT2T
Causale: La Corsa di Fabrizio – Erogazione liberale a favore di ABRA

E ora vi presentiamo Elena e Fabrizio:

Nell’autunno del 2018, durante gli esami per un intervento ad un polipo alle corde vocali, il cardiologo si oppose all’operazione diagnosticando attraverso un elettrocardiogramma questa malattia e le sue testuali parole furono: mi scusi signora per la brutalità di come glielo dico, ma lei sta morendo da un secondo all’altro.

Da lì iniziò tutto.

Ho la sindrome genetica del QT LUNGO.Una sindrome di recente scoperta. La sindrome congenita del QT lungo (LQTS) è una cardiopatia ereditaria caratterizzata dal prolungamento dell’intervallo QT all’ECG basale e dal rischio elevato di aritmie che possono portare al decesso. I due sintomi principali della LQTS sono episodi sincopali che possono provocare l’arresto cardiaco e la morte cardiaca improvvisa e le anomalie elettrocardiografiche che comprendono il prolungamento dell’intervallo QT e le anomalie dell’onda T. La base genetica della malattia è stata identificata a metà degli anni Novanta. La così detta morte imminente giovanile o dell’atleta.

Ebbene, ora ho un impianto ICD-PMK biventricolare al cuore.

Sono stata davvero fortunata perché se non fosse stata diagnosticata in tempo questa sindrome ora non sarei viva. Ringrazierò all’infinito il mio cardiochirurgo e tutto lo staff del Maria Cecilia Hopital di Cotignola per essersi presi amorevolmente cura di me.

A fine settembre parteciperò alla 100 miglia d’Istria. Sarà il mio addio definitivo all’ultratrail agonistico. Andrò piano piano per non rischiare e spero di portarla a termine e  come ultimo sogno vorrei correre anche per aiutare la ricerca e la diagnosi precoce sui bambini che, come me, sono affetti da queste rare malattie genetiche. Una diagnosi precoce può salvare la vita.

Correrò anche per una magnifica persona che, oltre che amico, per me era come un papà che mi ha sostenuta, consigliata e guidata attraverso tutto il mio percorso di malattia: Fabrizio Macchiavelli.

“UN CUORE PER TUTTO L’ANNO”

Prenota un Calendario da parete (29,7 x 42 cm – formato A3) , realizzato con i disegni di bambini affetti da una patologia a rischio aritmico. Il loro modo di rappresentare il cuore, ti accompagnerà ogni mese dell’anno, portandoti in un mondo fatto di fantasia e magia!

Il Calendario verrà distribuito a fronte di una donazione di Euro 10.

Tali donazioni serviranno per l’acquisto di alcuni defibrillatori semi-automatici da donare alle scuole che parteciperanno al Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose promosso da “La Stella di Lorenzo Onlus”.

Il  Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose prevede il finanziamento per la campagna di screening ecg nelle scuole, nonché la donazione di Defibrillatori semi automatici alle scuole partecipanti e i relativi corsi di PBLSD al personale degli Istituti scolastici. Le campagne di screening sono condotte in collaborazione con gli Ospedali Bambino Gesù e Niguarda e da quest’anno anche con alcuni cardiologi della Sicilia, dove abbiamo avviato il Progetto “Piccoli Battiti”.  Dal 2018 a questa avventura si è unita anche l’Associazione Il Cuore di Andrea.

Grazie anche ai Calendari distribuiti gli scorsi anni, a febbraio 2019 abbiamo donato il nostro primo defibrillatore all’Istituto Comprensivo Via Bravetta di Roma (http://www.associazioneabra.org/la-nostra-prima-donazione-di-un-defibrillatore-alli-c-via-bravetta-di-roma/).

Per prenotare i tuoi calendari manda un’email a:
associazione.abra@gmail.com

specificando il numero di calendari e il nominativo.

Ci metteremo poi in contatto con te per concordare la consegna o la spedizione dei calendari che hai prenotato.

Il pagamento potrà avvenire o alla consegna (in caso di consegna diretta) o tramite bonifico bancario a :

BANCA GENERALI S.p.A.

IBAN: IT 04 L 03075 02200 CC8500562095

       Codice BIC SWIFT: BGENIT2T

        Causale: Erogazione liberale a favore della Campagna di Solidarietà dell’Associazione il Bambino a     Rischio Aritmico – ABRA – Calendario 2020

Per scaricare la locandina da inviare ai tuoi amici, clicca qui

Per sfogliare il calendario 2019, clicca qui

Per sfogliare il calendario 2018, clicca qui

Per sfogliare il calendario 2017, clicca qui

Per maggiori informazioni sul Progetto, clicca qui

Per leggere gli articoli pubblicati sui risultati del Progetto,  clicca qui

http://www.repubblica.it/salute/2017/11/06/news/morte_improvvisa_il_bambino_gesu_nelle_scuole_romane_a_rischio_l_1_per_cento_deiragazzi_-180391557/

http://www.associazioneabra.org/info/rassegna-stampa/

“UN CUORE PER TUTTO L’ANNO”

Il Calendario da parete (29,7 x 42 cm – formato A3), è stato realizzato con i disegni di bambini (e non solo), molti dei quali affetti da una patologia a rischio aritmico.

Il Calendario è stato distribuito a fronte di una donazione di Euro 10.

Le donazioni raccolte sono andate al Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose promosso da “La Stella di Lorenzo Onlus”. Dal 2018 a questo progetto partecipa anche l’Associazione “Il Cuore di Andrea”. Nel 2019 tutte e tre le associazioni hanno siglato un protocollo con l’“Associazione Movimento per la salute dei giovani” per portare avanti il progetto in tutta la Sicilia.

Il  Progetto di Prevenzione delle Aritmie pericolose prevede il finanziamento per la campagna di screening ecg nelle scuole, nonché la donazione di Defibrillatori semi automatici alle scuole partecipanti. Le campagne di screening sono condotte in collaborazione con gli Ospedali Bambino Gesù e con dei cardiologi in Sicilia.

Nel corso dell’anno scolastico 2018-19 ABRA , grazie anche a questa raccolta fondi, ha donato il suo primo Defibrillatore semi-automatico ad una delle scuole che ha partecipato alla campagna di screening (http://www.associazioneabra.org/la-nostra-prima-donazione-di-un-defibrillatore-alli-c-via-bravetta-di-roma/).

Questo progetto sta dando dei risultati molto importanti: vi consigliamo di leggere l’articolo pubblicato su La Repubblica del 6 novembre 2017 o di ascoltare l’intervista al Dott. Drago relativa a tale campagna di prevenzione.

Il Calendario 2019 è il terzo esperimento che ABRA ha voluto affrontare dopo il successo dei Calendario 2017 e 2018! Inoltre i bambini si sono divertiti a fare i loro disegni e hanno provato una grande soddisfazione nel vederli pubblicati sul calendario!

Per cui, anche se non parliamo di grandi cifre, abbiamo deciso di proseguire questa che ormai è diventata una tradizione e stiamo cominciando a lavorare al nuovo CALENDARIO 2020!

A breve pubblicheremo maggiori informazioni per poterlo prenotare!

Nel frattempo, per chi non lo avesse preso, vi invitiamo a sfogliare le pagine del Calendario e ammirare ciò che solo i bambini sanno fare con la loro fantasia…..

Buona visione e grazie di ♥ a tutti i nostri piccoli artisti :

SOFIA – PASQUALINA – NOEMI – CLIZIA – LORENZO – MATILDE – EMANUELE – NICOLO’ – CAMILLA – ALESSIO – THOMAS – FLAVIA – LEDA

Il progetto – finanziato dalla Onlus “La Stella di Lorenzo” e sostenuto anche dalla nostra Associazione – è stato realizzato grazie all’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Grazie ad un semplice elettrocardiogramma effettuato ai bambini direttamente a scuola, completamente gratuito per le famiglie e la scuola, si possono evidenziare delle anomalie e di conseguenza vengono effettuati dei controlli ulteriori, diagnosticando alla fine, in alcuni casi, delle patologie che possono essere molto serie e che – essendo spesso asintomatiche – possono portare anche alla morte improvvisa.

E proprio per evitare questo che crediamo tanto in questo progetto e cerchiamo in tutti i modi di portarlo in più scuole possibili, a Roma e non solo.

In occasione della presentazione dei risultati , ABRA e l’Associazione “Il cuore di Andrea”, doneranno un DEFIBRILLATORE SEMI AUTOMATICO alla scuola.

Finalmente – grazie ai fondi raccolti con la distribuzione dei Calendari  ABRA “Un cuore per tutto l’anno” e della Colomba della Solidarietà – siamo pronti alla nostra prima donazione!

Ringraziamo quindi tutti coloro che in questi tre anni hanno ordinato uno dei nostri bellissimi Calendari e tutti i bambini meravigliosi che hanno contribuito alla realizzazione con i loro disegni.

E’ proprio il caso di dire grazie di !